سرنوشت بیماران تالاسمی در فراز و نشیب‌های دارویی

شنبه 26 بهمن 1398 بازدید: 84 کد خبر: 18278 [نسخه چاپی]

سرنوشت بیماران تالاسمی طی سال‌های گذشته در فرازونشیب بوده به‌ویژه طی دو سال اخیر و با شدت گرفتن تحریم‌ها داروی موردنیازشان نه تنها کمیاب بلکه نایاب شده و یا به حدی قیمتش افزایش یافته و توان خرید ندارند.
سرنوشت بیماران تالاسمی در فراز و نشیب‌های دارویی
به گزارش خبرگزاری فارس از شهرستان ساری، همیشه بهترین آرزو برای عزیزان‌مان این است که همیشه سالم باشند چراکه همه ما می‌دانیم درد و رنج بیمار آنقدر زیاد است که حتی به نزدیکان بیماران نیز سرایت می‌کند.
تالاسمی جز بیماری‌های خاص است که بیماران مبتلا روزانه باید تحت درمان باشند و دارو مصرف کنند و اگر داروی موردنیاز به بدن‌شان نرسد دچار عوارض جبران‌ناپذیری خواهند شد که سلامت‌شان را به مخاطره می‌اندازد.
سرنوشت بیماران تالاسمی طی سال‌های گذشته در فرازونشیب بوده به‌ویژه طی دو سال اخیر و با شدت گرفتن تحریم‌ها داروی موردنیازشان نه تنها کمیاب بلکه نایاب شده و یا به حدی قیمتش افزایش یافته و توان خرید ندارند.
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به مازندران سفری داشته و بیماران مبتلا دردودل‌های خود را با وزیر در میان گذاشتند تا شاید اتفاق خاصی بیفتد دردودل‌هایشان از نایاب شدن دارو بوده تا انجام ام‌آر آی تخصصی بیماران تالاسمی که باید هر ۶ ماهه عازم تهران شوند، چراکه مرکز مازندران از انجام ام آر آی محروم است.
متاسفانه فریادهای بیمارانی که در رنج تهیه دارو هستند هنوز به جایی نرسیده و نمی‌دانند نگران بیماری‌شان باشند تا تامین دارو؟!
رئیس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان مازندران در این‌باره در گفت‌وگو با فارس، با بیان اینکه سهمیه داروی دسفرال خارجی کمتر از نیاز بیماران است، اظهار کرد: همچنین قیمت داروی نانوجید ایرانی که مشابه آن دارو خارجی جیدنیو بیشتر است که انتظار می‌رود داروی ایرانی ارزان‌تر باشد.
پرفسور مهرنوش کوثریان با اشاره به اینکه بیماران مبتلا به تالاسمی باید روزانه دارو را دریافت کنند، افزود: حتی باید روزانه دو عدد داروی هیدروکسی زین را دریافت کنند یعنی در ماه به ۶۰ عدد دارو نیاز دارند درحالی‌که تنها ۲۵ عدد دریافت می‌کنند که عوارض جبران‌ناپذیری برای بیماران به همراه دارد.
این فوقتخصص غدد کودکان با بیان اینکه بیماران خاص، نیازشان نیز خاص است، اضافه کرد: متوسط سن بیماران ۳۳ تا ۳۴ سال هستند که درحال حاضر علاوه بر مشکلات درمانی، مشکلات اشتغال و آینده آنان نیز مطرح است ولی با مسائل مختلفی مواجه هستند.
وی درباره MAR خاص بیماران تالاسمی، گفت: متاسفانه مرکز استان از چنین امکانی محروم است که معاونت درمان دانشگاه پیگیری‌هایی زیادی در این زمینه داشته ولی موانعی در این زمینه وجود دارد.
رئیس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان مازندران به وجود ۲هزار و ۷۰۰ بیمار تالاسمی در استان اشاره کرد و گفت: پیشگیری بسیار موفق عمل کرده به‌طوری‌که از ۱۰ سال پیش تعداد بیماران مبتلا به این بیماری انگشت‌شمار هستند.
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز در پاسخ به مشکلات دارویی بیماران مبتلا به تالاسمی، گفت: داروی بیماران به‌صورت خوراکی در بازار موجود است و همه پزشکان آن را تایید کردند.
وی افزود: وقتی دارویی در داخل تولید می‌شود واردات نخواهیم داشت.
به گزارش فارس، مگر نه اینکه بیمار به جز رنج درد و درمان نباید رنج دیگری داشته باشند ولی اینجا بیماران در رنج هستند از تامین دارو گرفته تا نگرانی از تامین معاش و آینده!!