گفتگو با خانواده دردمندی که کودک مبتلا به «سی اف» دارند

«ابوالفضل» در آتش

چهارشنبه 26 دی 1397 بازدید: 84 کد خبر: 14013 [نسخه چاپی]

 

 

این گزارش قصه کودک 22 ماهه سوادکوهی به نام ابوالفضل است که به بیماری نادر «سی اف» مبتلاست و خواهرش را بر اثر این بیماری از دست داده است. ریه های فرد سی افی  از درون می سوزد و تخریب می‌شود. پدر ابوالفضل کارگر است و نبود و قیمت بالای دارو، زندگی را برای خانواده رضایی بسیار سخت کرده است.http://www.mazandnume.com/fullcontent/70105/%C2%AB%D8%A7%D8%A8%D9%88%D8%A7%D9%84%D9%81%D8%B6%D9%84%C2%BB-%D8%AF%D8%B1-%D8%A2%D8%AA%D8%B4/


 مازندنومه؛ سرویس اجتماعی، حلیمه خادمی: 4 سال پیش دختر 4 ماهه شان را از دست دادند. مادر خانواده 6 ماه بعد، با انجام مشاوره های پزشکی دوباره باردار می شود.

ابوالفضل، پسری است 22 ماهه، با موهای طلایی و چشمان آبی. تنها 14 روز از تولد این کودک زیبا گذشته بود که علائم بیماری نادر «سی اف» هم چون خواهر درگذشته اش، در او هم مشاهده شد.

*وحشتی به نام CF

به احتمال نام بیماری سی اف برای شما خواننده ارجمند نا آشنا است. من هم تا با خانواده «رضایی» آشنا نشده بودم، با این بیماری آشنا نبودم.

«رضایی»ها اهل روستای مومج خیل سوادکوه هستند، اما به خاطر بیماری خاص فرزندشان و این که نزدیک بیمارستان باشند، در قائم شهر اجاره نشین اند.

نازنین رضایی 29 ساله و مادر خانواده است. از 3 فرزند او، یکی را سی اف آسمانی کرده، یکی سالم است و 8 ساله، و دیگری هم با وجود مشاوره های پزشکی قبل از ازدواج، مبتلا به سی اف شده است.

نازنین می گوید: «هنگامی که دخترم مبتلا به این بیماری شد، تا خواستم بیماری را بشناسم و بفهمم جریان چیست، فرزندم را از دست دادم. در هفته دوم تولد ابوالفضل فهمیدم او هم به سی اف مبتلا و اکنون 22 ماه است هر روز در حال مبارزه با این بیماری وحشتناک هستم.»


*آتش از درون

 CF بیماری مادرزادی است که ضعف در هضم غذا، تعرق بالا، عفونت های ریوی مزمن، مدفوع چرب، وزن نگرفتن مناسب، عرق نمکی و سرفه های مکرر و خلطی از علایم آن است.

 بیماران مبتلا به سی اف به شدت مظلوم واقع شده اند، چرا که ظاهر آنان علامتی از وجود بیماری را آشکار نمی کند اما در واقع ریه های آنان از درون می سوزد و تخریب می‌شود. این بیماری در حال حاضر راه علاج ندارد، اما تشخیص اولیه و به موقع آن، شانس آسیب زدن بیشتر به ریه را کاهش می دهد.

نازنین می گوید: CF  یک بیماری ژنتیکی است که اعضای مختلف بدن به خصوص ریه ها را درگیر می کند و عفونت های ریوی به همراه دارد.